Tabla de contenidos  
Conclusiones y recomendaciones
Resultados
 
1. En este trabajo han participado desde sus primeros pasos hasta su finalización, personas, instituciones y organizaciones de sectores diversos. Una vez más, se comprobó que la sinergia positiva entre habilidades, inserciones, responsabilidades y motivaciones diferentes pero compatibles redunda en mejores emprendimientos, incluso a veces tal colaboración es una condición necesaria para la sola realización de los mismos.

En este caso, la energía personal y política, los conocimientos adquiridos por años de experiencia con trabajo en las propias comunidades, y el papel fiscal de las mujeres de las redes de personas viviendo con VIH imprimieron un dinamismo, una profundidad y una sutileza que de no ser por ellas, no habrían existido. El trabajo de campo en un breve tiempo y con escasos recursos sólo fue posible por la inserción previa y el reconocimiento local y a lo largo de todo el territorio, que las compañeras individualmente y las organizaciones en su conjunto han adquirido y consolidado, para lo cual el vínculo sostenido – a veces dificultado por las ausencias de proyectos, programas y financiamiento – es un elemento esencial. Las mujeres de las redes colaboraron en la confección de los cuestionarios y guías, proponiendo la inclusión de temas emergentes y preocupaciones a menudo vividas desde la experiencia de trabajo de las redes, pero sin tener dimensión de cuán extendidos están en el conjunto: así, fueron incluidas por ejemplo preguntas sobre violencia y sobre uso abusivo de alcohol. También fue fundamental su intervención para lograr instrumentos en lenguaje claro e inmediatamente comprensible.
Las organizaciones de Naciones Unidas y la participación gubernamental integral, es decir incluyendo no sólo al sector propio del VIH y sida, sino también a la salud sexual y reproductiva, concebida ésta a su vez también de manera integral, otorgaron una mirada comprensiva y técnica a los diversos aspectos de la investigación, supervisaron las sucesivas etapas, así como obligaron a nunca perder de vista las agendas política, científica y epidemiológica nacional y global en las que se inserta este trabajo.
Las reuniones periódicas, la comunicación permanente vía correo electrónico, el respeto por el trabajo y las incumbencias de cada uno, hicieron posible el trabajo multisectorial. También los viajes previstamente imprevistos (las “contingencias”) sirvieron para subsanar retrasos o dificultades en aquellas localidades que lo requirieron. El tiempo brindado para la capacitación y la realización de encuentros presenciales, fueron fundamentales para que el conjunto de compañeras y equipo se pusieran de acuerdo en los propósitos y estilo del proyecto, las cuestiones técnicas y los procedimientos éticos y logísticos.
La colaboración de profesionales de salud ha sido también un factor que hizo a esta investigación posible – aun cuando no fuera una investigación “en” o “sobre” los servicios de salud. La buena coincidencia de poder contar con un comité de ética serio y que conoce las modalidades de las investigaciones en salud que no son biomédicas, hizo posible contar con instrumentos validados técnica y éticamente.
Los inconvenientes encontrados, en estos aspectos relativos a la colaboración multisectorial, tuvieron que ver más con los tiempos y algunas “deformaciones profesionales” que con divergencias en cuanto a objetivos o metodologías. Los tiempos de las entidades administradoras en algunos casos complican los proyectos y en un doble sentido: al principio tardan temas relativos a la documentación y transferencias de los recursos; y luego, necesitando que los fondos se ejecuten de acuerdo con plazos ligados a los ejercicios contables o presupuestarios. No obstante ello, dado que aquí estaban presentes e involucradas en el día a día el conjunto de organizaciones de Naciones Unidas con trabajo en sida en el país, los tiempos se adecuaron sin problemas a la razonabilidad del trabajo del campo y el análisis de los resultados. Asimismo, la administración interna al proyecto recayó en un centro de investigación, el CENEP, el cual logró articular aceitadamente con las dos organizaciones de la sociedad civil participantes del proyecto para que se hagan cargo de la gestión de los fondos y los pagos de gastos y reconocimientos directos en cada una de las actividades: capacitación, encuestas, entrevistas, publicación. La confianza y los controles  mínimos pero estrictos permitieron la fluidez de los pagos y de los adelantos, también condición necesaria para poder trabajar en tiempo y forma.
Todo esto, nos son detalles menores. La sistematización y difusión de estas buenas prácticas, y eficientes prácticas, es una recomendación que puede extraerse de este Informe.

2. La validación ética de los instrumentos y procedimientos no es sólo una cuestión de forma, sino que hace a una mejor investigación. Los estudios en ciencias sociales son oportunidades de conocer las historias y experiencias de las personas y grupos sociales. Hubo al inicio del estudio retrasos por la percepción errónea que esta era un estudio clínico y, por ello, necesitaba una validación ética vinculada al sistema de salud. Los esfuerzos entonces pasaron por integrar las preocupaciones, intenciones, broncas e intuiciones de la propia comunidad, en este caso representadas por las mujeres líderes de las redes, así como por el recurso a un comité externo que pudiera dar una mirada desapasionada y experta. Insistimos en que los protocolos, instrumentos, análisis, y “aplicación” de los resultados, así como los riesgos y daños, y beneficios potenciales, tienen una lógica que no siempre coincide con las investigaciones biomédicas, e incluso pueden hasta contradecirlas. Hay mucho trecho aún por recorrer en la institucionalización de procedimientos y comités de ética que puedan dar cuenta de los desafíos que presentan las investigaciones en ciencias sociales con participación comunitaria.

3. La capacitación previa al trabajo de campo y la realización del trabajo (encuestas, entrevistas, organización logística, administración y pago de gastos y compensaciones), no sólo han sido un medio para alcanzar el objetivo investigativo, sino que han sido un fin en sí mismo. Las mujeres y las redes se han visto fortalecidas por el propio proceso de investigación, así como también les ha significado una oportunidad de establecer nuevos lazos con nuevas mujeres (y sus parejas y familias) viviendo con VIH, y reforzar su presencia local. Esto permite prever la replicación y multiplicación de sus actividades, no sólo en cuestiones de VIH y sida.

4. Los datos encontrados y su análisis muestran, como señalábamos al principio, que la vulnerabilidad al VIH es un fenómeno complejo y que involucra, indisolublemente, dimensiones individuales, sociales y programáticas. Las prácticas de cada una de las personas, sus relaciones sociales a lo largo de la vida y en el presente, y el impacto por acción (mejor, peor, más eficiente o menos eficiente) u omisión del Estado, todo ello se refleja en historias a lo largo del tiempo (“trayectorias”) y se condensa en situaciones (“escenas”) de vulnerabilidad – pero también de protección – ante la infección por VIH, así como ante otros padecimientos y daños en salud y sociales: otras enfermedades, uso abusivo de drogas, violencia social, violencia sexual y de género. En materia de VIH/sida, hay aspectos a considerar en estas tres dimensiones, tanto para investigar de manera comprensiva como para intervenir de manera adecuada.

Las dimensiones de la vulnerabilidad son inseparables para la investigación y análisis e – idealmente – para la intervención. A treinta años de la epidemia, pensar las investigaciones e intervenciones implica hacerlo de manera integral: al nivel individual, estudiando y trabajando sobre los conocimientos, actitudes, valores y prácticas; al nivel de los grupos sociales, tomando por objeto a las prácticas culturales, los modos de socialización, los contextos particulares y los conocimientos locales; y al nivel estructural y económico, dando cuenta de los recursos materiales y simbólicos con los que cuentan los sujetos, los insumos de prevención, las condiciones de las prácticas de riesgo, daño, cuidado y auto-cuidado.
En el caso de las mujeres viviendo con VIH que han participado de este estudio, hemos encontrado puntos para investigar e intervenir en relación con cada una de las dimensiones de la vulnerabilidad (individual, social, programática) así como en cada uno de estos niveles (individual-comportamental, grupal-cultural, estructural-político/económico).

5. Los datos evidencian, una vez más, que las mujeres que contraen el VIH tienen características sociodemográficas muy variadas – aun considerando los sesgos de la muestra, correspondiente a mujeres que se atienden en su mayoría en el subsector público de salud. Si bien la mayoría está en edad reproductiva, hay mujeres de todas las edades. También hay variabilidad socioeconómica, de nivel de instrucción alcanzado, de lugar de origen y residencia, de organización familiar, de protección social, e incluso en cuanto a la orientación sexual, o a contar o no con experiencias de trabajo sexual/prostitución.

6. En la investigación se apuntó a considerar las cuestiones de reproducción, sexualidad y familia de manera relacional. Para comprender y explicar este tipo de comportamientos fue menester conocer las prácticas y sentidos tanto de mujeres como de varones, incluir la diversidad de prácticas y sentidos sexuales. Se adoptó una postura pragmática en torno a la cuestión del género de investigadoras/es y población bajo estudio: la división por género puede ser una división de tareas por cuestiones de acceso, empatía (cercanía, identificación), a probar y comprobar empíricamente caso por caso. Construir la investigación sobre la base de la reciprocidad de perspectivas permitió escapar tanto a la responsabilización a priori de los varones como a la victimización de las mujeres. Hay situaciones efectivamente de victimización, con victimarios (en general varones) y víctimas (en general mujeres). Pero en la mayoría de las experiencias y relaciones la victimización no hace sino oscurecer la capacidad de lenguaje y acción de la determinada como (o estigmatizada como) víctima. Se vuelve pues ineludible considerar la naturaleza de las relaciones asimétricas y que pueden incluir subordinación, dominación, explotación y violencia. En suma, todo esto nos invita a una mayor flexibilidad de los métodos y técnicas de investigación sustentada en una reflexión más profunda sobre el género y el hacer investigación social en salud sexual y reproductiva, a una reflexión más profunda sobre la relación entre género y el método en investigaciones que parten, justamente, de un enfoque de género inclusivo de los varones.

7. Las encuestas y entrevistas mostraron que las mujeres se han testeado en circunstancias diversas y por variados motivos. Los controles de rutina y en situación de internación son la circunstancia más frecuente; más de un cuarto de la muestra lo hizo en embarazo o el parto; un cuarto porque su pareja tenía VIH; y un cuarto por haber tenido sexo sin protección. Con porcentajes bajos, igualmente es preocupante aquellas que fueron testeadas sin su conocimiento (lo cual es ilegal) o en un contexto pre-ocupacional (lo cual, aun con consentimiento, vuelve dudoso el margen de acción con el que contaban para aceptar hacerlo).

Es necesario reforzar la oferta y acceso al diagnóstico por fuera de la situación de embarazo y parto.
El control prenatal sigue siendo una de las situaciones más frecuentes de detección del VIH. No es el mejor momento para enterarse de un resultado positivo. Según los datos de nuestra investigación, se registran situaciones incluso de mucha tensión y violencia, como dar el resultado a la pareja o la madre de la mujer, antes que a ella; la falta de confidencialidad y de orientación, o el maltrato. En otros casos, el trato de los profesionales y los servicios ha sido encomiable, y dio inicio a un vínculo terapéutico que prosiguió luego del nacimiento del hijo o la hija.
El porcentaje de mujeres con VIH con ligadura tubaria, que supera al 10 por ciento de la muestra (bastante más elevado que los porcentajes registrados en estudios con población femenina general), así como algunos testimonios del componente cualitativo, invita a investigar el tipo de consejería y consentimiento para la adopción de métodos anticonceptivos permanentes.
Menos de un quinto de la muestra considera haberse infectado el año previo al diagnóstico; cuatro de cada cinco mujeres piensan que la infección tuvo lugar más de un año antes o no podría determinarlo. Cuatro de cada diez tenía síntomas al momento del diagnóstico. Seis de cada diez lo hicieron por indicación de un médico y tres de cada diez por iniciativa propia. En todo caso, los datos muestran que el diagnóstico, para la mayoría, no tiene lugar enseguida después de la probable circunstancia de infección; el diagnóstico tardío descrito puede tener consecuencias muy negativas para la salud de estas mujeres y amerita profundizar en su estudio. 

8. Un dato preocupante es la baja cobertura de la consejería pre-test y, muy especialmente, post-test. Casi el cuarenta por ciento de la muestra de mujeres recibió su resultado positivo sin ningún tipo de charla o consejería. El impacto emocional del resultado y los caminos a seguir dependen en gran medida de la consejería. Y la falta de consejería post-test aunada al diagnóstico tardío complica considerablemente el seguimiento de estas mujeres.

9. La necesidad de intervenir en los contextos inadecuados de la realización del test y la comunicación del  diagnóstico se refuerza al conocer los datos sobre “expectativa ante el resultado”: para seis de cada diez mujeres, el resultado positivo fue totalmente inesperado; sólo dos de cada diez dijeron que esperaban un resultado así.

10. Noventa por ciento de la muestra se había hecho ya al menos un primer conteo de CD4. Un tercio no recuerda el resultado. Del total de la muestra, cuatro de cada diez dijeron haber recibido un resultado de 350 CD4 ó más, y dos de cada diez dijeron haber recibido un resultado de menos de 350 CD4 (y una de cada diez refirió un resultado de 200 CD4 o menos).

Más allá del evento en algún de los caso estudiados de encontrarnos en una primoinfección,  estos datos dan el piso y el techo, en términos de resultados de CD4, de qué proporción llega tardíamente al diagnóstico, llega teniendo que comenzar inmediatamente el tratamiento antirretroviral. También da la pauta de un porcentaje mínimo preocupante (10%) que llegan ya en situación inmunológica bastante complicada.
Un cuarto de la muestra dijo haber tenido neumonía, y fueron mencionadas también la toxoplasmosis, la tuberculosis, las hepatitis, y otras enfermedades relacionadas con el VIH.

11. La absoluta mayoría refirió haberse infectado a través de relaciones sexuales desprotegidas con un varón, y entre ellas una alta proporción señala que éste era o es su pareja estable. Un cuarto dijo que se trataría de una relación ocasional. Un pequeño porcentaje (3,6% de quienes dijeron haberse infectado a través de sexo con un varón) dijo que se trataría de un cliente sexual. El porcentaje de transmisión por uso inyectable de drogas es muy bajo.
Llegado a este punto, es conveniente y necesario desmontar qué esconde la categoría “transmisión heterosexual” del VIH hacia las mujeres: cómo son las relaciones, cómo fue el contexto específico probable de infección, y los contextos y modalidades de infección de sus compañeros sexuales.

12. Antes de recibir el diagnóstico de VIH, sólo una minoría de las mujeres sabía si su pareja vivía con VIH: al momento del diagnóstico, menos del 10 por ciento de las mujeres que estaban en pareja sabían que su compañero era seropositivo. Luego del diagnóstico de ellas, sea porque él se testea o porque le cuenta su estado serológico que mantenía oculto, 50 por ciento de las mujeres que están en pareja saben que conviven con un compañero seropositivo.

13. Preguntadas sobre cómo se infectó el varón que les transmitió probablemente el VIH a ellas, la mayoría señala que se trataría de relaciones sexuales con otra mujer; un tercio menciona la posibilidad de relaciones con una trabajadora sexual/mujer en situación de prostitución. Veinte por ciento lo atribuye al uso inyectable de drogas. Y doce por ciento al sexo con travestis y/o con otros varones. Diez por ciento dice que su compañero se infectó cuando estuvo privado de libertad. Catorce por ciento no sabe cómo pudo él haberse infectado.

El análisis de las trayectorias y las escenas sexuales, probables contextos de infección, muestran la inclusión de circunstancias variables, algunas excepcionales y otras frecuentes. Si para muchas mujeres se trata de relaciones sexuales y afectivas con una pareja sin mediar otras consideraciones (no ha habido uso inyectable de drogas, ni situación de prostitución, ni privación de libertad, ni uso abusivo de alcohol o violencia conyugal), para un conjunto también considerable la “transmisión heterosexual” viene determinada por estos otros elementos de producción de vulnerabilidad.
Como dijimos, algunas prácticas y situaciones dan cuenta de escenas protagonizadas y/o experimentadas por las mujeres, y de trayectorias subjetivas y relacionales que se materializan aquí en la infección, pero que van más allá del VIH. La transmisión del virus puede darse en determinadas escenas excepcionales o típicas: buscando un embarazo, o en una pasión quizá potenciada por drogas o alcohol, entre muchas otras escenas típicas que incluyen a menudo la dificultad o imposibilidad de negociar con la pareja el uso del preservativo. La transmisión del virus sucede en trayectorias sexuales, afectivas, familiares, laborales, que pueden o no incluir determinadas prácticas y situaciones de mayor riesgo ante la infección. En términos de experiencias personales:

  • 46,9 por ciento fue víctima alguna vez de violencia física por parte de una pareja
  • 24,9 por ciento aspiró alguna vez cocaína; 6,9 por ciento se inyectó drogas; 13,1 por ciento fumó paco y 20,6 por ciento dijo haber tenido problemas con el alcohol
  • 12,7 por ciento hizo alguna vez trabajo sexual; y
  • 6,5 por ciento estuvo alguna vez privada de libertad (recuérdese que no se encuestó a población en situación de encierro).
El 80 por ciento de la muestra no estuvo en situación de prostitución, ni privada de libertad ni utilizó drogas inyectables. El 20 por ciento restante estuvo en al menos una de estas tres situaciones. En términos de parejas:
  • 51,4 por ciento tuvo alguna pareja con problemas con el alcohol; 25,2 por ciento que consumía paco; 26,0 por ciento que se haya inyectado drogas; y
  • 22,4 por ciento estuvo con alguien con experiencia de privación de la libertad.

El 44,1 por ciento no estuvo en situación de prostitución, ni tuvo sexo con alguien con experiencia de privación de libertad y/o uso de drogas inyectables. El 55,9 por ciento restante, estuvo en al menos una de estas tres situaciones. Casi el veinte por ciento estuvo en al menos dos.
Queda claro que el involucramiento de las parejas masculinas en la prevención, tratamiento y acompañamiento de infección por VIH necesita ser estudiada  en mayor profundidad, con el fin de proponer medidas para reducir el impacto del VIH en las mujeres.

14. Uso de alcohol, uso de drogas y VIH: los datos epidemiológicos y las comprobaciones en casos individuales habían mostrado la relación directa entre el uso de drogas por vía inyectable y la transmisión del VIH. A diferencia de los años noventa, hoy se registra una drástica disminución de los casos de VIH/sida asociados al uso inyectable. Sin embargo, como dijimos, el uso de drogas está presente en al menos tres aspectos: por las trayectorias previas de las mujeres y sus parejas actuales o pasadas en el uso inyectable; por la asociación entre uso de drogas y transmisión del VIH, no en tanto vía de transmisión por la práctica inyectable del uso, sino por las escenas y contextos de vulnerabilidad sexual y relacional que el uso intensivo de drogas alienta y potencia; y por la vulnerabilización subjetiva que el uso de drogas y alcohol produce en mujeres a cargo de sostener relaciones de pareja y familiares con usuarios intensivos o problemáticos. La combinación de estas situaciones y prácticas, con otras que suelen estar asociadas, como las experiencias de privación de la libertad (indisociables de las experiencias de consumo y tráfico de drogas ilegales), las relaciones sexuales y afectivas en contextos de tranquilidad o descontrol, así como la situación de prostitución que una de cada diez mujeres señalaron haber transitado, confluye en un cuadro de vulnerabilidad individual y social que permite, si no potencia, la transmisión del VIH. La vulnerabilidad que hemos mencionado como programática, es decir la que resulta de las acciones e inacciones del sistema de salud y del Estado en general, aparece aquí mediante la criminalización de ciertas prácticas, la estigmatización y la insuficiente intervención en materia de discriminación e inequidad de género.

Mostrar que las prácticas de uso de drogas están vinculadas a la infección por VIH, aun cuando este vínculo no resida única ni principalmente en la modalidad inyectable, invita a investigar e intervenir en relación con esta vulnerabilidad compleja que tiene sus dimensiones de género y sociales, y que se refleja en datos sobre infección por VIH.

15. Al momento del diagnóstico, 75 por ciento de las mujeres estaba en pareja estable y bastante duradera, y 25 por ciento sin pareja estable. Luego del diagnóstico, 60 por ciento de quienes estaban en pareja siguieron juntos, y el resto no: se separaron (por razones vinculadas al VIH un 17% y por otras razones 15%) o él falleció (7%).

Hoy, la mayoría de las mujeres encuestadas viven en pareja con un varón, de manera estable: 60 por ciento de la muestra se encuentra en esta situación (un uno por ciento está en pareja con otra mujer). Para ellas, ya sea que se trate de una pareja serodiscordante o no, el desafío de sostener el sexo seguro a lo largo del tiempo no es menor. También lo es compatibilizar el hecho de vivir con VIH con los proyectos de maternidad y/o con la planificación familiar.
Para el 40 por ciento restante, la mayoría sexualmente activa y en edad reproductiva, el desafío pasa por rearmar la vida y vislumbrar la posibilidad de una nueva pareja. La incertidumbre de si, cómo y cuándo contar al otro que se vive con VIH es una de las principales preocupaciones de estas mujeres.

16. El 80 por ciento de la muestra tuvo relaciones sexuales el último año, en mayor proporción las mujeres con pareja estable que quienes no están en pareja. Si bien se manifiesta una proporción con una vida sexual menos satisfactoria que antes del diagnóstico, en general dicen tener una vida sexual muy o bastante satisfactoria; para algunas, esto sucede luego del impacto inicial del diagnóstico y/o cuando rearman una vida en pareja.

17. Prácticas y situaciones actuales de vulnerabilidad: la mayoría de las mujeres usa preservativo, pero no siempre. Para el sexo vaginal, lo usan siempre algo más de la mitad de las mujeres, mientras que para el sexo anal (sin riesgo de embarazo) sólo un 40 por ciento y para el sexo oral menos del 25 por ciento.

Tomando como indicador la última relación, un tercio dijo haber usado preservativo, independientemente del tipo de pareja (estable o no). En situación de trabajo sexual, once usaron y una no.
Para casi la mitad de las encuestadas, el uso de preservativo fue motivo de desacuerdo o de tensión con su pareja o parejas en el último año.
Respecto de prácticas de riesgo, el uso inyectable de drogas fue muy bajo, el uso no inyectable fue más alto (10% aspiró cocaína o tuvo problemas con el alcohol). Casi el 20 por ciento fue víctima de violencia física por una pareja, y más del 20 por ciento estuvo con alguien con problemas con el alcohol

18. Casi la mitad de las mujeres se cuidan de un embarazo no buscado, pero no necesariamente con métodos considerados eficaces, ya que el uso del preservativo muchas veces es entendido en su doble función de prevenir ITS y embarazos. Más del diez por ciento dijeron tener ligadura tubaria. Entre quienes dicen ser fértiles, menos de un tercio usan píldoras, 13,5 por ciento un DIU y 7,2 por ciento inyecciones hormonales. Seis por ciento usan el método del retiro o abstinencia periódica.

Tres de cada cuatro mujeres encuestadas tiene hijos. Un tercio dijo querer o planear tener (más) hijos en el futuro.
Integrar entonces seguimiento y tratamiento de la infección por VIH, con anticoncepción y planificación familiar (para no tener o para tener hijos) es uno de los principales desafíos para una política integral destinada a estas mujeres, parejas y familias.