Tabla de contenidos  
Introducción
Resultados
 
Propósito y características principales del proyecto

La pregunta general que orientó la investigación es saber quiénes son las mujeres que hoy, en Argentina, se están infectando con el VIH: cómo es específicamente la vulnerabilidad femenina a la infección, en qué contextos conocen su diagnóstico, cómo ha sido la ruta de transmisión del virus, cuándo y cómo acceden al testeo y eventualmente al tratamiento, cuál es el impacto inicial de la noticia.

Aquí se entiende la vulnerabilidad en un sentido fuerte:
“El concepto de vulnerabilidad designa un conjunto de aspectos individuales y colectivos relacionados a una mayor susceptibilidad de individuos y comunidades a un padecimiento o perjuicio (agravo) y, de modo inseparable, menos disponibilidad de recursos para su protección […] Los análisis de la dimensión individual de la vulnerabilidad toman como punto de partida la concepción del individuo como ser en relación. […] La dimensión social de los análisis de vulnerabilidad busca […] enfocar aspectos contextuales que conforman vulnerabilidades individuales. En esta dimensión, hay varios aspectos a considerar, tales como las relaciones económicas, las relaciones de género, las relaciones raciales, las relaciones entre generaciones, las creencias religiosas y la religiosidad viva, la pobreza, la exclusión social o los modos de inclusión que mantienen la desigualdad. ¿Los servicios de salud, partícipes de esa realidad, están atentos a las relaciones entre los diversos contextos sociales locales y a la dinámica del proceso salud-enfermedad observados en su territorio? ¿Están propiciando la construcción de respuestas capaces de problematizar y superar esas relaciones? Esas son las cuestiones que la dimensión programática de los análisis de vulnerabilidad procura responder. Es preciso saber cómo las políticas e instituciones, especialmente las de salud, educación, bienestar social, justicia y cultura, actúan como elementos que reducen, reproducen o aumentan las condiciones de vulnerabilidad de los individuos en sus contextos” (Ayres, Paiva, França Jr, en prensa).

Estas tres dimensiones de la vulnerabilidad, individual, social y programática, son analíticas e inseparables. En materia de VIH/sida, hay aspectos a considerar en estas tres dimensiones, tanto para investigar de manera comprehensiva como para intervenir de manera adecuada.

La investigación, cuyos resultados se exponen en este informe, buscó describir y analizar los procesos actuales en relación con la epidemia del VIH/sida en las mujeres de la Argentina, en particular entre aquellas que contrajeron recientemente el virus. Como se sabe, es muy difícil y a veces imposible determinar con precisión el momento de la infección con sólo preguntar a la persona sobre sus propias estimaciones. Por ello se tomó como proxy la fecha en que las mujeres recibieron su diagnóstico de VIH, aun  presuponiendo que la infección pudiera haber acontecido con menor o mayor anterioridad. Dado el número de mujeres cuyo diagnóstico fue notificado, se fijó como fecha límite el 1° de enero de 2009, que establece la elegibilidad de las mujeres a encuestar y entrevistar; la fecha fue determinada en función del número de notificaciones, evaluando tener un universo suficiente como para poder hacer el campo en el tiempo y con los recursos previstos.

El proyecto articula un componente cuantitativo (sobre la base de una encuesta a 465 mujeres con diagnóstico de VIH recibido desde el 1° de enero de 2009 en adelante, residentes en ciudades medianas y grandes de la Argentina) y uno cualitativo (sobre la base de entrevistas a 31 mujeres con dichas características, y 12 varones parejas de mujeres con dichas características).

Para la elaboración del formulario de encuesta se tomó como modelo el formulario implementado en el Estudio Nacional sobre la Situación Social de las Personas viviendo con VIH en la Argentina (Pecheny y Manzelli 2008) y otros formularios implementados con mujeres viviendo con VIH por parte de miembros del equipo.

El protocolo de la investigación y los instrumentos de campo fueron discutidos y consensuados por el equipo de gestión y seguimiento, integrado por la Red Bonaerense de Personas viviendo con VIH/sida, la Red Argentina de Mujeres viviendo con VIH/sida, ONUSIDA, UNFPA, OPS/OMS, ONU-Mujeres, el Programa Nacional de Salud Sexual y Procreación Responsable y la Dirección de Sida del Ministerio de Salud de la Nación. Fueron elaboradas y consensuadas la encuesta, las guías de entrevistas semi-estructuradas a mujeres y varones, así como los textos y procedimientos de consentimiento informado y supervisión del campo.

Todos los instrumentos fueron evaluados por un comité de ética reconocido e independiente (el Comité de Ética Institucional Nexo AC – Biomedical), y aprobados luego de agregados y especificaciones a sugerencia de dicho comité. La validación ética y la modalidad de trabajo permitieron el acceso sin dificultades en la mayoría de los lugares de contacto; cabe señalar que en algunos servicios, por ejemplo en un hospital del conurbano sur de Buenos Aires, se impidió a las compañeras de las redes hasta dejar simplemente sus datos de contacto para que alguna potencial interesada les escribiera o las llamara. Es necesario insistir en que la protección de los datos y los sujetos, eje central para garantizar los derechos de las personas, en algunos casos se usa exclusiva o principalmente para resguardar a las instituciones y profesionales que se ocupan de la atención y/o de la investigación, y no para permitir que se conozcan las historias y problemas de quienes se encuentran en situaciones de vulnerabilidad.

Esta investigación en ciencias sociales con liderazgo y participación comunitaria, se ha enfrentado con normativas e interpretaciones de protección de datos y sujetos que corresponden a investigaciones de otro tipo, con otras lógicas, riesgos y daños reales o potenciales: investigaciones básicas, clínicas y de laboratorio. Es imperioso que se tome en cuenta la especificidad de las investigaciones en ciencias sociales, puesto que los criterios pensados y consensuados para las investigaciones biomédicas en salud a veces no sólo no protegen, sino que en algunos casos incluso vulneran los derechos y la salud de las personas. La protección de los sujetos no pasa únicamente por “impedir que se los investigue”; la privación de participar en una investigación tiene como consecuencia que sus historias no se conozcan, historias que incluyen – como se verá en las páginas que siguen – maltratos institucionales y prácticas discriminatorias y violentas.

En la investigación se adoptó una perspectiva relacional de género, apuntando  a considerar estas cuestiones en contexto y en trayectoria, y en el marco de lazos sociales. La reproducción, la sexualidad, los vínculos eróticos, sexuales y familiares son relacionales. Esto implica pensar estos fenómenos no como experiencias subjetivas individuales (que lo son) sino como relaciones entre mujeres y varones, e incluso reconociendo los vínculos intra-genéricos, de modo que cuestiona de entrada el binarismo y la heteronormatividad. Se intentó evitar aislar las experiencias de las mujeres, o dar por supuesta la heterosexualidad o los deseos de maternidad de las mujeres entrevistadas. Para comprender y explicar este tipo de comportamientos es menester conocer las prácticas y sentidos tanto de mujeres como de varones, incluir la diversidad de prácticas y sentidos sexuales.

La perspectiva relacional también apunta a la reciprocidad de perspectivas, a ponerse en el lugar del otro, y a salirse del lugar propio: en este caso para formular preguntas de investigación, objetivos, elaboración y puesta a prueba de instrumentos de recolección de datos, análisis y devolución. El abordaje del género como relación permite considerar los fenómenos sexuales y reproductivos, centrales para la vulnerabilidad ante el VIH, como relaciones multidireccionales y de manera cambiante a lo largo del tiempo, en el sentido de que las relaciones no son estáticas e implican siempre más de una perspectiva y una experiencia. Construir la investigación sobre la base de la reciprocidad de perspectivas permite escapar tanto a la responsabilización a priori de los varones como a la supuesta victimización que no da cuenta de la ambivalencia y complejidad de las experiencias sexuales y reproductivas.

En la exposición de resultados, los nombres de las mujeres encuestadas y de los varones y mujeres entrevistados, así como todos los nombres de personas que hayan sido mencionados, fueron cambiados por seudónimos.